15 marzo 2024 – In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare del 28 febbraio, la Fondazione svizzera per le persone affette da malattie rare ha attirato l’attenzione sulle sfide e sui bisogni attuali delle persone colpite. In Europa una …

Malattie rare: nessuna diagnosi o il farmaco più costoso al mondo? Continua a leggere »

29. ottobre 2022 – È stata creata una prima linea guida clinica sulla sindrome di Schaaf-Yang per professionisti e famiglie. Migliorare la conoscenza della sindrome di Schaaf-Yang (SYS), una malattia ultra rara causata dalle mutazioni del gene MAGEL2, è l’obiettivo …

La rarissima sindrome di Schaaf-Yang e il gene MAGEL2 Continua a leggere »