Nur zur Erinnerung: Thasso und der apomediäre Patient 

Last Updated on June 11, 2022 by Joseph Gut – thasso

11. Juni 2022 – Das Individuum im Allgemeinen und der Patient in dem hier diskutierten Kontext sind die Phänotyp-Experten für ihre Formen der eigentlichen Krankheit, an der sie leiden. Es ist nicht ihr behandelnder Arzt, es ist keine Aufsichtsbehörde, die sich mit der Sicherheit und Wirksamkeit des Medikaments befasst, das auf die Behandlung ihres Zustands ausgerichtet ist, und sicherlich ist es nicht der Marketingmitarbeiter des pharmazeutischen Unternehmens, welches das betreffende Medikament herstellt.

Ganz im Gegenteil: In Zeiten von Web 2.0 und Health 2.0 sind sie mehr denn je der Experte für ihre individuelle Form ihrer Erkrankung und wie sie auf die Medikamente und/oder Behandlungen reagieren, die sie zur Linderung ihrer Erkrankung einnehmen. Sie sind via Apomediation zum Experten geworden,, dank all der zugehörigen relevanten Informationen und Ressourcen, die ihnen online zur Verfügung stehen. Ihre phänotypischen Reaktionen auf ein Medikament (z. B. Schrumpfung ihres speziellen Tumors oder Entwicklung einer schwerwiegenden Hautreaktion) hängen von einer Reihe von Faktoren ab. Einige dieser Faktoren können genetisch bedingt sein, einige können molekularer Natur sein und einige können irgendeinen noch nicht genau bekannten Grund haben. Im Allgemeinen sind genetische Faktoren höchstwahrscheinlich die entscheidenden Faktoren, die bestimmen, an welcher Art (Form) von Krankheit sie genau leiden und/oder steuern ihre individuelle Reaktion auf ein Medikament, das sie einnehmen. Störfaktoren können ihre normalen Gewohnheiten, ihre Ernährungsgewohnheiten, ihre sozialen Trinkgewohnheiten, ihr Body-Mass-Index, ihre Ko-Medikation, ihre Komorbiditäten, ihr Geschlecht, oder ihr Alter sein, um nur einige zu nennen.

Auch wenn wir von (hoch-) individualisierter und personalisierter Medizin sprechen und auch wenn sie als Patient vielleicht das Gefühl haben, dass sie mit Ihrer individuellen Krankheitsform der/die Einzige sind und/oder die Behandlung, die sie erhalten, sehr individuell und nur für für sie sei. Jedoch sind sie nicht allein. 

Die Natur hat es so, dass entscheidende genetische, molekulare,  und weitere Störfaktoren, die Ihr Krankheitsverhalten und Behandlungsansprechen bestimmen, mit bestimmten Häufigkeiten in der Population auftreten, einige mit hoher (z. B.,  eine in zehn Personen), andere mit sehr niedriger (z. B., eine in einer Million Personen) Frequenzen. Die Chancen stehen gut, dass es irgendwo da draußen einen Mitpatienten von ihnen gibt, der die gleichen genetischen, molekularen und anderen Störfaktoren aufweist wie sie. Die Chancen stehen gut, dass sich dieser Mitpatient gegenüber derselben Krankheit weitgehend wie sie verhalten und dieselben Erfahrungen machen wird. Tatsächlich verhalten sich alle Mitpatienten, die die gleichen krankheitsverhaltensbestimmenden Faktoren tragen, weitgehend gleich. Man könnte sagen, dass alle diese Mitpatienten aufgrund ihrer identischen genetischen, molekularen und Störfaktoren das gleiche Schicksal teilen und in eine (Unter-) Gruppe von Patienten mit sehr ähnlichem Verhalten gegenüber der jeweiligen Krankheit und/oder Medikation fallen. Mitpatientenmitglieder solcher Gruppen können sich an jedem Ort auf der Welt befinden und eine der vielen Sprachen weltweit sprechen.

Absolut verblüffende Neuentwicklungen im Bereich mobiler und tragbarer Diagnosegeräte, die tatsächlich Werte zu Vitalfunktionen und der (Blut-)Chemie einzelner Patienten erfassen, werden in Kürze dazu beitragen, Untergruppen von Mitpatienten, deren Vitalzeichen, phänotypisches Verhalten und genetische Hintergründe zusammen fallen zu erfassen und entsprechende Daten auszutauschen.

thasso ermöglicht das Crowdsourcing und den Austausch des kollektiven Wissens innerhalb solcher Patientenuntergruppen (Communities) auf mobile Weise, rund um die Uhr und völlig unabhängig von der Geolokalisierung des Patientenkollegen. Die Ebene der Partizipation und die Kontrolle darüber bleiben dabei beim Einzelnen. Sie können sich entscheiden, nur die Online-Aktivitäten Ihrer Mitpatienten zu verfolgen, oder sie können sich dafür entscheiden, Teile oder Ihre gesamte elektronische Krankenakte (EMR) mit ihren Mitpatienten zu teilen. Es liegt an ihnen. thasso bietet auch eine riesige Sammlung von Links zu vertrauenswürdigen Informationen und Ressourcen, die für Patienten wichtig sein können (siehe die Seite „nützliche Links“ von thasso) und verschiedene Möglichkeiten, um einfach mit anderen Patienten in Kontakt zu treten, in Form eines Community-Portals, zum Beispiel.