Noma: donner un visage à une maladie mortelle

Last Updated on février 13, 2024 by Joseph Gut – thasso

5 février 2024 – Le Noma est une maladie que beaucoup de gens préfèrent ignorer. La vue des petits enfants atteints est insupportable. Il y a des blessures ouvertes sur son visage. Des zones entières de joues semblent rongées. Les enfants qui survivent à une maladie restent défigurés et souffrent de problèmes d’élocution et d’alimentation. Le Noma ronge le visage de gens comme Aliyu, un Nigérian de 27 ans, qui aime protéger son visage défiguré par le Noma avec un tissu (voir grande photo ci-dessus).

Fin 2023, l’Organisation mondiale de la santé a officiellement ajouté la maladie infectieuse Noma à la liste des maladies tropicales négligées. Cela signifie que la maladie de la pauvreté peut être mieux combattue et étudiée. Le noma affecte principalement les personnes qui passent entre les mailles du filet d’un système de santé médiocre. Le Noma rencontre généralement des enfants âgés de deux à six ans. La maladie débute apparemment de manière inoffensive par des douleurs aux gencives et une légère mauvaise haleine. A ce stade, la maladie serait facile à guérir avec un antibiotique à large spectre. Si elle n’est pas traitée, l’infection se propage en nécrose tissulaire en quelques jours. Tout d’abord, les tissus mous meurent, puis les structures cartilagineuses et les os sont attaqués et littéralement rongés par l’infection.

Le délai nécessaire pour détecter et traiter la maladie est extrêmement court, explique le professeur privé Dr. Steinmann, épidémiologiste à l’Institut suisse de santé publique et tropicale (Swiss TPH) et à l’Université de Bâle. Au bout de dix à douze jours seulement, les dommages au visage sont irréversibles. Actuellement, on estime que neuf enfants sur dix meurent des suites de la maladie parce qu’ils ne sont pas diagnostiqués et traités à temps. Lorsque les enfants touchés arrivent au centre de santé en provenance d’endroits où les soins de santé sont médiocres, il est souvent trop tard.

Seule une chirurgie plastique compliquée peut aider les enfants concernés à long terme. Les enfants qui survivent à ce stade de la maladie ont souvent perdu une grande partie de leur visage. Les lèvres sont défigurées, la zone du nez manque et une mâchoire endommagée, par exemple, empêche de mâcher des aliments. Sans opérations compliquées, les enfants affectés restent marqués à vie et sont souvent stigmatisés et exclus.

Visage de la pauvreté

Le Noma est également connu comme le visage de la pauvreté. Parce que la maladie survient principalement dans les zones d’extrême pauvreté, aujourd’hui principalement en Afrique, en Inde, en Asie de l’Est, en Asie du Sud-Est et en Amérique latine. Les premières descriptions cliniques se trouvent dans les notes d’un chirurgien flamand au XVIe siècle. En particulier en temps de guerre et en période d’extrême pauvreté, les enfants européens ont également souffert du noma jusqu’au 20e siècle. Plus récemment, la maladie a été observée chez des détenus des camps de concentration allemands et soviétiques.

Grâce à l’augmentation des soins de santé et à l’amélioration du niveau de vie, le Noma a complètement disparu en Europe et a donc été oublié. La maladie est encore répandue dans d’autres régions du monde. Selon les estimations, plus de 140 000 enfants développent le noma chaque année. Le Noma touche principalement les personnes extrêmement difficiles à atteindre et qui vivent isolées, explique le Dr. Steinmann fermement. Il s’agit de personnes qui vivent loin des établissements de santé publics et qui passent souvent entre les mailles du filet d’un système de santé défaillant. Dr. Steinmann et des doctorants ont examiné les preuves scientifiques de la propagation de la maladie dans le cadre d’une étude. L’étude a été publiée dans la revue Lancet Infectious Diseases en 2022.

La cause exacte est inconnue

On ne sait toujours pas exactement quelle est la cause de la maladie. Cela survient probablement à la suite d’une infection bactérienne associée à un système immunitaire affaibli. Une malnutrition extrême peut conduire à ce phénomène, tout comme une récente crise de rougeole ou de paludisme. Un manque de vitamines ou de minéraux pourrait également rendre les enfants plus sensibles au noma, soupçonne le Dr. Steinmann.

32 pays menés par le Nigeria ont soumis une demande à l’OMS pour ajouter le Noma à la liste des maladies tropicales négligées. La base en était le travail d’un consortium international de scientifiques, financé par le Réseau suisse d’études internationales, qui a examiné l’état actuel des connaissances sur la maladie. Le TPH suisse était responsable du traitement des connaissances. La tâche du TPH suisse était de rassembler les connaissances existantes issues d’enquêtes menées dans les pays concernés et d’études publiées. Cela incluait également la représentation de la propagation mondiale. Jusqu’à présent, on parlait souvent de la ceinture du Noma, qui s’étend de l’Afrique de l’Ouest à l’Afrique de l’Est. Cependant, les données collectées montrent désormais que le Noma est également présent en Asie et en Amérique du Sud. L’étude constitue ainsi l’une des conditions préalables à la reconnaissance par l’OMS du statut de maladie négligée d’importance mondiale.

L’ajout à la liste des 21 maladies tropicales négligées pourrait ouvrir de nouvelles portes au financement de programmes de recherche visant à mieux comprendre le Noma. On espère également que l’engagement officiel de l’OMS pourra améliorer le contrôle, l’élimination, la prévention et le traitement du noma dans les zones touchées.

Personne ne devrait avoir à souffrir et à mourir de cette maladie traitable. Tout ce qu’il faut, c’est la sécurité alimentaire et des systèmes de santé fonctionnant de manière minimale et qui atteignent également les groupes de population isolés.

Suivi ici quelques mots sur le Noma:

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