Il paziente apomediario
Il paziente apomediario (aka, paziente esperto) – L’individuo (cioè il paziente) è l’esperto di fenotipo sulla sua forma individualizzata di malattia propria di cui soffre. Non è il suo medico curante, non è una persona regolatrice interessata alla sicurezza e all’efficacia del farmaco orientato al trattamento della sua condizione, e di sicuro non è la persona addetta al marketing dell’azienda farmaceutica che è il produttore di il farmaco.
Più che mai sei l’esperto della tua forma individualizzata della tua malattia e di come reagisci ai farmaci che prendi per alleviare la tua malattia. Sei diventato apomediario, cioè un pari che è diventato un esperto.
Le tue reazioni fenotipiche nei confronti di un farmaco (ad esempio, il restringimento del tuo particolare tumore o lo sviluppo di una grave reazione cutanea) dipendono da una serie di fattori. Alcuni di questi fattori possono essere genetici, alcuni possono essere molecolari e alcuni possono confondere.
In generale, i fattori genetici saranno molto probabilmente i fattori più decisivi che determinano esattamente il tipo (forma) di malattia di cui soffri esattamente e/o regolano la tua risposta individuale a un farmaco che stai assumendo.
I fattori confondenti possono essere le tue abitudini normali, le tue abitudini dietetiche, le tue abitudini di consumo sociale, il tuo indice di massa corporea, i tuoi co-farmaci, le tue co-morbilità, il tuo sesso e la tua età, solo per citarne alcuni.
Anche se parliamo di medicina (altamente) individualizzata e personalizzata, e anche se tu come paziente potresti avere la sensazione di essere l’unico con la tua forma di malattia individualizzata e/o il trattamento che ricevi è davvero unico per te, tu non sono soli.
La natura vuole che fattori genetici, molecolari e confondenti decisivi che regolano il comportamento della malattia e le risposte al trattamento si verificano con determinate frequenze nelle popolazioni, alcune con alte (ad esempio, un individuo su dieci), altre con molto basse (ad esempio, uno su un milione individui) frequenze. È probabile che da qualche parte là fuori ci sia un tuo collega paziente con la tua stessa serie di fattori genetici, molecolari e confondenti. È probabile che questo compagno paziente si comporti in gran parte proprio come te nei confronti della tua stessa malattia. In effetti, tutti i pazienti portatori dello stesso insieme di fattori determinanti il comportamento della malattia si comporteranno in gran parte allo stesso modo. Si potrebbe dire che tutti questi compagni pazienti condividono lo stesso destino in base ai loro fattori genetici, molecolari e confondenti identici, cadendo in un (sotto)gruppo di pazienti con comportamenti molto simili nei confronti della rispettiva malattia e/o farmaco. I membri dei colleghi pazienti di tali gruppi possono trovarsi in qualsiasi luogo a livello globale e parlare una qualsiasi delle tante lingue in tutto il mondo.
Nuovi sviluppi assolutamente sbalorditivi nell’area dei dispositivi diagnostici mobili e indossabili, che di fatto registrano valori sulle funzioni vitali e sulla chimica (del sangue) nei singoli pazienti, aiuteranno a breve a promuovere il riconoscimento di sottogruppi di altri pazienti i cui segni vitali, comportamenti fenotipici e le basi genetiche cadono insieme.
thasso facilita il crowdsourcing e la condivisione della saggezza collettiva all’interno di tali sottogruppi di pazienti (comunità) in modo mobile, 24 ore su 24 e completamente indipendente dalla geolocalizzazione dell’altro paziente. Nel processo, il livello di partecipazione e il controllo su di esso rimangono all’individuo. Puoi decidere di seguire semplicemente le attività online di altri pazienti, oppure puoi decidere di condividere parte o tutta la tua cartella clinica elettronica (EMR) con i tuoi colleghi pazienti. Tocca a voi.
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