das glokalisierte Patientennetzwerk in theragenomischer und personalisierter Medizin und individualisierter Arzneimittelsicherheit
14. April 2024 – In letzter Zeit gab es. vorab im englischen Sprachraum, mehrere Medienpublikationen wie „Mutter mit einer ‚einzigartigen‘ Krankheit, die dazu führt, dass Tumore über den ganzen Körper wachsen, mit Angst davor, alleine zu sterben“, die sich auf …
Neurofibromatose (NF-1): Erschreckendes Tumorwachstum am ganzen Körper Read more »
10. März 2024 – Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten am 28. Februar machte die Schhweizerische Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten auf die aktuellen Herausforderungen und Bedürfnisse von Betroffenen aufmerksam. In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn …
Seltene Krankheiten: Keine Diagnose oder das teuerste Medikament der Welt? Read more »
05. Februar 2024 – Noma ist eine Erkrankung, bei der viele Menschen am liebsten wegschauen. Der Anblick der betroffenen Kleinkinder ist unerträglich. Im Gesicht klaffen offene Wunden. Ganze Wangenpartien erscheinen wie weggefressen. Kinder, die eine Erkrankung überleben, bleiben ein Leben lang …
Noma: Einer tödlichen Krankheit ein Gesicht geben Read more »
08. Dezember 2023 – PDS, was eine persistierende depressive Störung (Dysthymie) bedeutet, könnte dem “Meh“-Gefühl zugrunde liegen, das wir alle manchmal haben oder durchleben. “Meh“, aus dem Englischen stammend, ist ein umgangssprachlicher Ausruf, der als Ausdruck von Gleichgültigkeit oder Langeweile …
PDS: Leiden wir alle darunter? Auf die eine oder andere Weise? Read more »
01. November 2022 – Eine erste klinische Leitlinie zum Schaaf-Yang-Syndrom für Fachkräfte und Familien wurde erstellt. Das Ziel ist die Verbesserung des Wissens über das Schaaf-Yang-Syndrom (SYS), eine äußerst seltene Krankheit, die durch Mutationen im MAGEL2-Gen verursacht wird Klinische Leitlinie, die …
Das extrem seltene Schaaf-Yang-Syndrom und das MAGEL2-Gen Read more »